Orka livet som npf-förälder: Två mammor ger sina råd

Text: Madeleine Walles
Foto: Theresia Köhlin

Att bli förälder till ett barn med en neuropsykiatrisk diagnos kan betyda evig stress, ständiga konfontationer och en oro som präglar varje dag. Eller som npf-mammorna Anna Flodberg och Ann-Charlotte Gilboa Runnvik beskriver det i sin nyutkomna bok ”Med hjärtat i handen och nerverna utanpå: Orka livet som npf-förälder” (Norstedts) — ”Du ska hantera ständiga utmaningar, trots att du inte är någon expert. Ändå måste du klara det, för du är föräldern i rummet.”

En krockkudde, ständigt beredd att ta emot smällar. Samtidigt som du beskyddar ditt barn, ofta med den egna hälsan som insats.

För att du ska orka livet som npf-förälder måste du ta hand om dig själv. Men hur? Anna är mamma till en son med autism och en son med adhd. Ann-Charlotte har en son som vid elva års ålder fick diagnosen add och dessutom har diabetes typ 1.

Dessa båda mammor vet vad en förälder till ett diagnosbarn går igenom, därför vill de bjuda in till sin vardag.

I boken får vi ta del av deras liv; problem de möter och tacklar i vardagen.

Barn med npf-diagnoser uppfattas ofta som oupfostrade

De skrev boken de kände behövdes, som ett komplement till alla böcker om barn med npf-diagnoser. För det finns det många av. Men detta är en bok för deras föräldrar och närstående.

— Boken är ett hjärteprojekt, från ett föräldrahjärta till ett annat. Vi vill inte väcka debatt utan verkligen bara hjälpa andra föräldrar att orka. Samtidigt hoppas vi såklart att även skola, habilitering och anhöriga ska läsa och få bättre förståelse för hur vardagen kan se ut. Det finns fortfarande väldigt mycket okunskap i samhället. De som har osynliga diagnoser, som npf, blir ofta utsatta för dömande blickar, säger Anna och fortsätter:

— Jag som mamma kan märka att andra tänker att jag har ett ouppfostrat barn. Till och med inom släkten undras det ibland varför barnen inte sitter kvar och äter upp sin mat, varför inte jag och min man kan säga ifrån mer. Men de runt omkring vet inte vilka konflikter vi kanske haft i bilen dit. Vi måste välja våra strider för att orka.

Att det blev just de här båda vännerna som gav ut denna viktiga bok, förklarar Ann-Charlotte så här:

— Jag tror att boken ”skrivits” många gånger, om vi ser till alla föräldrar som satt tankar på pränt när de haft det tufft i föräldrarollen. Tänk bara på Alma i Lönneberga, med sin skrivbok om Emil. Anna och jag är två helt vanliga mammor med vana av skrivande och vi hade turen att få ett förlag som trodde på oss. Med de hektiska liv vi lever har det tagit flera år att skriva boken. Det har blivit många helger i min sommarstuga i Dalarna då vi arbetat fram texten tillsammans. Vi har också intervjuat några experter som kunde förklara mycket av det vi undrade över.

 I boken blir Anna och Ann-Charlotte personliga och vågar ta fram de svåra stunderna för att visa att det, trots allt, finns lösningar.

— Som när man blir dåligt bemött under möten med skolan och inte riktigt vet hur man ska hantera det, säger Ann-Charlotte. Retorikern Elaine Eksvärd kom in som proffs och förklarade hur man kan göra. Jag är väldigt glad att hon och ytterligare tre fantastiska experter medverkar i boken och hjälper läsarna.

Viktigt att komma ihåg sin egen återhämtning

Anna och Ann-Charlotte har känt varandra i över 20 år, sedan de pluggade ihop på universitetet. Båda har nära till skratt och sänder ut signaler av en positiv och hoppfull livssyn. Efter att ha läst deras bok förstår man inte riktigt att de orkar. De gör de inte heller alla gånger, förklarar de.

Npf-föräldraskapet innehåller slitsamma perioder när hälsan tar stryk. Det är därför det är så viktigt att komma ihåg sig själv och sin egen återhämtning. Fokus hamnar lätt bara på barnen.

Anna är idag frilansjournalist, men har under småbarnsåren arbetat som redaktionschef och chefredaktör först på Hälsa och sedan som vikarierande chefredaktör på Nära. En yrkesroll med stort ansvar och många slitsamma arbetstimmar.

— Jag vet inte varifrån jag fått orken. Det låter galet att klara ett krävande heltidsjobb och vara ansiktet utåt för en tidning där man förväntas vara glad och käck och leva som man lär, för att sedan komma hem och bara krascha för att det varit så mycket, säger Anna och fortsätter:

— Mitt jobb slutar inte när jag kommer hem, då börjar ett nytt skift med ”familjelivet extra allt”. Men jag har haft nytta av allt jag lärt mig inom hälsa, och träning har varit mitt sätt att orka. Sen har jag hittat bra knep som att gå undan när jag är på jobbet och göra andningsövningar, djupandas och verkligen fokusera på här och nu. Det har jag gjort som en rutin.

Anna berättar också att hon och hennes man valt att dela upp ”striderna” med barnen. De turas om, ser på varandra när den andre är slutkörd. Då får den gå i väg och den andre tar över.

För fyra år sedan skaffade Annas familj labradoren Juni som betytt mycket för barnen, och för henne. Hundpromenaderna har blivit viktig återhämtning. Utan återhämtning hamnar du i kronisk stress.

— För mig har jobbet också varit väldigt givande. Hade jag bara varit hemma med barnen hade jag gått sönder. Nu har jag fått komma iväg och vara den Anna jag är utanför det vardagliga livet hemma.

Karriärmässigt har Ann-Charlotte gjort många saker i sitt liv, alltid med fokus på kultur och samhällsstudier.

Det finns så mycket roligt i livet och hon har inte lagt alla ägg i en korg utan varvat akademiska studier med praktiska utbildningar i konst och hantverk. Ann-Charlotte tror att det var räddningen för henne då hon efter sin disputation valde att dra ned på tempot och ta en time-out från den akademiska världen.

— Sanningen att säga längtade jag efter min fria kreativitet som fått stå tillbaka, att måla och skriva. Nu har jag öppnat de flödena igen och det är en del av min viktiga återhämtning, säger hon.

Under senare år har Ann-Charlotte bland annat frilansat som skribent och hoppat in extra på Skansens klädkammare.

— Det är ett jätteviktigt sammanhang för mig. Jag trivs med kollegorna som jag känt i över tjugo år. För mig kan det vara en ynnest att en tidig vårdag i lågsäsong gå över området för att klä upp något av husen inför sommaren. Att vara i den tystnaden är en läkning och att hålla i ett 1800-talsplagg av utsökt kvalité, som används än idag, är läkande, säger hon och fortsätter:

— Extra viktigt har flexibiliteten och lugnet i arbetslivet blivit sedan Eddie insjuknade i diabetes typ 1. Det är svårare för barn med npf att lära sig att hantera sin diabetes självständigt, så jag måste ha ett arbetsliv som lämnar utrymme för att jag behövs för honom. Den akademiska världen följde en annan rytm och ofta kände jag mig fast i huvudet. Nu är det viktigt att vara i hjärtat, i känslorna. Viktigt att sakta ned och vara med familjen och göra saker som bygger upp mig.

Enklare att stötta om man har bättre förståelse

Annas och Ann-Charlottes bok riktar sig huvudsakligen till föräldrar med ett extra utmanande föräldraskap. De som kämpar ett dagligt David och Goliat-krig mot skolan och omvärlden för att deras barn ska få de anpassningar och stöd de har rätt till.

De som känt av andras dömande blickar, samtidigt som de varit nära att gå under av kärlek till sitt barn. De ska veta att de inte är ensamma i sin kamp, att det finns tröst och redskap för att orka. Inte bara de svåraste dagarna, utan även de goda stunderna.

Det finns cirka 70 000 skolelever i Sverige med en npf-diagnos, de har en mamma och en pappa och i många fall även bonusföräldrar. Runt dem finns mor- och farföräldrar, syskon, kompisars föräldrar, andra släktingar…

Anna och Ann-Charlotte tror att alla kan vara ett ovärderligt stöd om de bättre förstår hur det är att leva i en npf-familj.

Annas och Ann-Charlottes bok vänder sig även till nyblivna föräldrar perioden före en diagnos, då du kanske oroar dig över att något inte stämmer med ditt barn men du kan inte sätta fingret på vad.

— Jag hade själv ingen koll på vad autism var när min sons dagispersonal sa att de märkt att mitt barn hade ett avvikande beteende. Jag tänkte på filmen ”Rain Man” där den autistiske mannen, spelad av Dustin Hoffman, rabblade telefonkatalogen utantill och inte ville bli vidrörd. I dag vet jag ju att spektrumet är brett och att Rain Man var betydligt längre ut på skalan än min son, säger Anna.

Tiden före utredning var tuff för Anna som kände sig förvirrad och osäker.

— Ena dagen märkte jag inget avvikande med min son, medan jag nästa dag undrade varför han satt framför tvättmaskinen och tittade på den i en hel timme.

— Det är mycket ångest i dessa diagnoser och du ska reda ut oroliga tankar. Du är inte bara mamma, du är även barnets röst utåt, du är hobbypsykologen, organisatören… Och helst ska du vara steget före!

Anna och Ann-Charlotte vet att det är svårt att få rätt hjälp innan du fått en diagnos av läkare. För även om skolan ska hjälpa till och ge resurser, är det först med en diagnos som det händer. Det kan vara en av anledningarna till att fler utredningar görs och antalet npf-diagnoser ökar.

En annan kan vara att kriterierna för olika npf-diagnoser har ändrats. Förr missades till exempel ofta flickor eftersom de symtom de visar kan skilja sig från de som vanligtvis uppmärksammats hos pojkar.

— Sen vill jag poängtera att det vi beskriver i boken bara handlar om barn under 18 år, för det är där vi båda befinner oss. I början på ett livslångt föräldraskap, säger Ann-Charlotte och fortsätter:

— En del diagnosbarn kan, trots medicinering, ha fortsatta problem även som vuxna. Svårt att bo själva, att få ett jobb, att fylla i blanketter…

— Ja, det är ett annorlunda föräldraskap för resten av livet, skjuter Anna in. Därför är det så viktigt att som förälder ta hand om sig och att ta hjälp! Har du inte dina egna föräldrar nära, så ta hjälp av vänner, våga fråga kommunen om avlastning. Gör allt för att få tid att andas, tid för dig själv och att vara med syskonen som inte har någon diagnos och som lätt kan komma i kläm.

Ann-Charlotte säger att mycket handlar om att sluta jämföra sig med andra och förstå att barnen med en npf-diagnos kommer att utvecklas på sitt eget sätt.

— De är inte efter eller bakom i utvecklingen, utan de går sina egna vägar. Vi kan bara vara medföljare och hitta lösningar för hur vår vardag ska fungera även om den inte ser ut som hos andra. Och släppa föreställningen om att alla ska förstå.

Våga be om hjälp

Eftersom Anna har två barn med diagnos vet hon inget annat, men i sitt föräldraskap har hon sänkt ribban mycket. När andra pratar om oro för barnens betyg är hon tacksam för att hennes barn orkat vara i skolan en hel dag.

— Det är också viktigt att släppa förväntningarna på att allt ska vara enligt normen. Vi försöker hitta lösningar som funkar för vår familj. Vi umgås bara med vänner som vet precis hur det är. Vi har aldrig flugit med våra barn för det kan komma fula ord eller hända jobbiga saker. När vi semestrade i Kroatien körde vi bil dit och hyrde ett hus som låg isolerat, för då kunde vi koppla av, säger Anna och fortsätter:

— Samma sak gäller drömmen om att äta middag tillsammans. När du efter tio gånger inser att det aldrig blir den harmoniska stund du hoppas på, kanske du ska tänka om. Nu får våra pojkar äta när de vill och jag och min man äter tillsammans senare.

Föräldraskapet blev inte som hon och hennes man föreställt sig, sammanfattar Anna, men konstaterar med ett leende att nu har de accepterat att det blev som det blev.

— När du når acceptans, vilket man som npf-förälder inte gör i början, blir allt mycket lättare. Jag har lärt mig att njuta av de små stunderna. Som häromkvällen när hela familjen satt och spelade ett frågespel och hade kul i en hel timme. Jag och min man tittade på varandra och var så lyckliga. Vi levde på det i flera dagar!

6 goda råd till npf-föräldrar:

Från Anna:

1. Släpp förväntningen på att vara den perfekta föräldern, den perfekta familjen. Du har ett annorlunda liv så acceptera det, då kommer alla i familjen att må mycket bättre.
2. Se till att få återhämtning. Gå in på toaletten och gör andningsövning några minuter, hitta dina små stunder. Det är det som gör att du håller i längden.
3. Var inte rädd att ta hjälp! Fråga grannar, vänner, släkt. Om du vill att relationen ska hålla, eller om du är ensamstående vilket många är, är detta otroligt viktigt.

Från Ann-Charlotte:

1. Rikta ljuset mot dig själv, håll koll på din energi och hur du mår. Kanske behöver du hjälp med samtalsstöd via vårdcentralen eller någon annan väg.
2. Träna på att släppa skuld och skam, känslan av att du inte duger.
3. I stridens hetta slår stresshjärnan till. Så träna på hur du och din partner pratar med varandra, framför allt i hetsiga gräl.

NPF – neuropsykiatriska funktionsdiagnoser:

• Adhd
• Add
• Autismsektumtillstånd (AST)
• Tourettes syndrom
• Språkstörning