Kvinnor med lipödem prioriteras inte – får lägre livskvalitet

Kvinnor med lipödem får vänta i decennier på diagnos och behandling. Kunskapen om lipödem är låg.

Text: Pernilla Gudmundsson
Foto: Getty Images

En ny studie från Hälsohögskolan vid Jönköping University visar att kvinnor med sjukdomen upplever stora hälsoproblem och lägre livskvalitet. Mörkertalet är stort, men omkring 10 procent av alla kvinnor kan vara drabbade.

— Det är anmärkningsvärt hur lite forskning det finns om lipödem. Liksom flera andra kroniska kvinnosjukdomar har lipödem varit både missförstådd och lågprioriterad. Från det att sjukdomen bryter ut tills man får en korrekt diagnos i vården kan det gå årtionden.

— Men det är glädjande att denna sjukdom den senaste tiden fått mer uppmärksamhet och att flera större internationella forskningsprojekt nu pågår. Vår studie bidrar med kunskap om hur kvinnor som har lipödem mår och hur sjukdomen påverkar det dagliga livet, säger Johanna Falck, doktorand inom Hälsa och vårdvetenskap vid Hälsohögskolan.

Johanna Falck

Vad är lipödem?

— Lipödem är en kronisk och smärtsam fettvävnadssjukdom som vanligen bryter ut under perioder av hormonella förändringar som puberteten, under graviditet eller vid klimakteriet. Vid lipödem är fettvävnaden mer eftergivlig så det finns mer utrymme för fettceller att växa sig stora, öka i antal och i vissa fall även gå sönder. Det här skapar en inflammation i fettvävnaden. Kroppen reagerar då med att bilda fibroser som känns som förhårdnader under huden. Samtidigt påverkas de mindre blod- och lymfkärlen och man får sämre syresättning. Då uppstår smärta, svullnad, bentyngdhet och man kan också drabbas av muskeltrötthet och mjölksyra även vid lättare fysisk belastning. Kall hud och lätt att få blåmärken är andra vanliga symtom. Och eftersom fettcellerna inte fungerar optimalt kan man inte heller banta bort lipödem.

LÄS ÄVEN: Stina Wollter: ”Jag är tjock, liksom jag har breda fötter och gröna ögon”

Vad finns det för behandling att tillgå?

— I dagsläget finns ingen behandling som botar men det finns ändå en hel del man kan göra. Först och främst är en balanserad kost och individuellt anpassad träning bra. Att använda måttsydda kompressionsplagg kan ha god effekt, liksom lymfdränage där man stimulerar cirkulationen i vävnaden. Fettsugning har visat sig minska smärta och öka rörligheten. Tyvärr erbjuds det idag väldigt få lipödembehandlingar inom den offentliga vården, eftersom man efterfrågar bättre vetenskapligt stöd. I praktiken innebär det att de drabbade kvinnorna själva får bekosta vård och behandlingar hos privata vårdgivare. Det pågår minst två större internationella forskningsstudier just nu vilket kommer att bidra med mer viktig kunskap. I vår pågående studie undersöker vi vilka upplevelser kvinnor med lipödem har av hälso- och sjukvården gällande bemötande, kunskap och stöd, men också vilka erfarenheter kvinnorna har av olika typer av lipödembehandlingar och egenvård, säger Johanna Falck.

LÄS ÄVEN: Det här händer i kroppen när du får massage: Fördelarna du kanske inte känner till