Text: Margaretha Eldh
Foto: Getty Images
Livet blir aldrig mer detsamma när någon närstående drabbas av en demenssjukdom. Om det är något som demensläkaren Wilhelmina Hoffman vill förmedla till anhöriga så är det:
– Att du är skuldfri. Många känner att de har lovat att ta hand om och vårda sin älskade make, fru eller mamma och det kan vara tufft att orka med, både med oro över att den anhörige ska råka skada sig själv på något sätt och även med sorgen över att den man älskar förändras, säger Wilhelmina Hoffman, läkare och chef för Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet och som har arbetat med demensfrågor hela sitt liv.
– Jag har varit med om många par, där den ena är drabbad, som har hittat gyllene stunder och tagit vara på tider då det faktiskt fungerat trots sjukdomen. Men det handlar då om att de fått rätt hjälp och stöd.
– Men jag har också varit med om anhöriga som kämpat så hårt för sin fru, make eller mamma att de själva blivit sjuka. De träffar inte vänner och försummar sin egen hälsa. Det finns flera studier som visar att anhöriga till demenssjuka oftare är sjuka. Ingen klarar det här själv, man behöver få stöd och hjälp.
Vad är då demens?
– Den som är drabbad har fått en skada eller sjukdom på hjärnans nervceller och det innebär att de ordinarie funktionerna inte fungerar som tidigare. Den allra vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom.
Alla påverkas när en familjemedlem drabbas
För en del är det både smärtsamt och skamligt att erkänna att de själva eller någon av deras närmaste är drabbad av demens, men Wilhelmina Hoffman rekommenderar att man pratar om sjukdomen både som patient och som anhörig eftersom den drabbar bägge.
Det brukar sägas att demenssjukdom är ”de anhörigas sjukdom” eftersom vi vet hur hårt den drabbar dem. Hela familjen påverkas. Kunskap om demenssjukdom är då till stor hjälp. Ju mer du vet om demens desto bättre kan du hjälpa den som är demenssjuk och samtidigt får du lättare att hantera din egen roll.
I början kan det ofta vara svårt att förstå att något är på gång. När någon man känner väl plötsligt tappar ord, har svårt att fokusera eller orientera sig, känns det ofta jobbigt att erkänna problemen till och med för sig själv.
– Det knepiga med den här typen av sjukdomstillstånd är att förstå allt som sjukdomen gör med personen, alla symtom som man kanske aldrig tidigare hört talas om eller varit med om. Man måste också förhålla sig till att man själv får en helt ny roll, vilket inte alltid är så enkelt.
Det går aldrig att säga hur länge den som insjuknat i en demenssjukdom vandrar genom de olika stadierna.
– Vi delar in demensresan i tre stadier. Det milda stadiet är när man börjar få sin sjukdom och man ändå klarar av rätt mycket med anhörigas hjälp och andras stöd, säger Wilhelmina Hoffman.
Museer ordnar anpassade visningar för demenssjuka
Den som insjuknar i Alzheimers sjukdom kan ha svårt att komma ihåg vad som nyss hänt, glömmer bort möten eller har svårt att orientera sig på stan eller i sin nära omgivning.
– Enkla saker kan plötsligt bli svåra. Man kanske isolerar sig när det blir för jobbigt att tänka ut hur man ska göra. Det dagliga livet påverkas på flera sätt.
Det bästa för den som är sjuk är att fortsätta med sina aktiviteter och träffa vänner och familj.
– Alla behöver den sociala stimulansen för att fortsätta må bra som den man är. Aktiviteter och umgänge kan då behöva ändras lite för att fungera. Till exempel kan det gärna vara kortare möten men då lite oftare.
Försök hitta på roliga saker tillsammans. Alla är vi ju olika men det kan till exempel handla om att spela spel, sjunga och dansa ihop. Ta promenader, gå på museum eller gör det som fungerar och som känns stimulerande.
– Många museer runt om i landet ordnar anpassade visningar för personer med demenssjukdom och deras anhöriga i lite långsammare takt och i mindre grupper. Ska man gå med en vän som är demenssjuk kan man ringa och påminna en stund innan och tänka på att inte stressa. Då fungerar allt mycket sämre. Gör en sak i taget och låt saker ta den tid som behövs.
Med åren kommer allt fler funktioner att försvinna och det kallas för medelsvår fas. Det finns en uppsjö med symtom som kan uppstå. Den drabbade kan reagera med ilska, börja samla saker eller börja packa för att gå hem.
– I den medelsvåra fasen brukar vi ofta se att beteendet förändras, man kan bli misstänksam och ha synvillor och det är svårt för omgivningen att förstå.
Ta hjälp för att klara demensresan
De här symtomen har oftast olika förklaringar. Kan man bena ut dem går det lättare, menar Wilhelmina Hoffman.
– Det är viktigt att en anhörig har bra kontakt med vården så att man kan få rätt hjälp och stöd. Det finns bra litteratur om det här. Som exempel handboken Nollvisionen som går att ladda ner avgiftsfritt via www.demenscentrum.se
Det svåra stadiet är då man behöver hjälp med att äta, sköta hygienen och klä sig. Man behöver mer omsorg och omvårdnad.
– Mitt råd är att ta hjälp och stöd, det finns mycket hjälp att få som anhörig för att klara demensresan. Anhörigkonsulenter och demensföreningar är jättebra, råder Wilhelmina Hoffman.
Glöm inte att ta hand om din egen hälsa.
– Var rädd om dig, ta hjälp och stöd och prata om det här. Du är inte ensam. Att träffa vänner och resa kan vara lättare sagt än gjort i det läget. Men som anhörig har du också ett ansvar för din egen hälsa.
Här kan du få stöd
Ibland kan det kännas skönt att veta att man inte är ensam, att det finns andra i samma situation. Här är några tips på var du som anhörig kan få stöd:
- Du som anhörig har alltid möjlighet att få kontakt med anhörigstödet i din kommun.
- Alzheimer Sverige är en rikstäckande patient- och anhörigorganisation med lokalföreningar runt om i landet där du kan möta personer i samma livssituation.
- Anhörigas Riksförbunds Anhöriglinje finns för dig som behöver prata med en medmänniska.
- Demensförbundet har föreningar runt om i landet där du kan träffa andra i samma situation.
Så påverkas din egen hälsa
Anhöriga till personer med demenssjukdom har en förhöjd risk att drabbas av depression på grund av stress och oro. Ofta rör det sig om orostankar om att personen med demens ska råka skada sig på något sätt. Det gör att en närstående som lever tillsammans med personen med demens kan känna sig som fånge i sitt eget hem.
Källa: Hjärnfonden.
De vanligaste demenssjukdomarna
Demenssjukdom är betydligt vanligare i hög ålder men drabbar långt ifrån alla och är inget naturligt åldrande. Numera vet vi att demenssjukdom beror på skador i hjärnan som i sin tur kan bero på närmare 100 olika sjukdomar och sjukdomstillstånd.
Alzheimers sjukdom är den vanligaste av alla demenssjukdomar och står för upp mot 70 procent av all demens.
Blodkärlsdemens (vaskulär demens) är näst vanligast och orsakas av blodproppar eller av att blodkärlen har blivit förkalkade eller förfettade.
Pannlobsdemens kallas även för frontallobsdemens. Sjukdomen kan börja tidigt, ibland redan i 40-års åldern och har ett smygande förlopp.
Lewykroppsdemens kan påminna om Parkinsons sjukdom och 80 procent av de som drabbas är män.
Alkoholrelaterad demens beror på hög alkoholkonsumtion och kan leda till att man blir personlighetsförändrad, får dåligt omdöme och blir aggressiv.
Så många svenskar lever med demens
- Mellan 130 000 och 150 000 svenskar beräknas leva med en demenssjukdom och varje år insjuknar uppemot 25 000.
- Risken att insjukna ökar ju äldre vi blir. Var femte 85-åring beräknas ha en demenssjukdom. Eftersom allt fler blir äldre ökar antalet. Men även yngre kan drabbas.
- Vanligast är Alzheimers sjukdom som står för mer än 60 procent av alla demensfall.
- Demenssjukdomar är delvis ärftliga. Den största riskfaktorn är hög ålder.
- I dagens läge finns det ingen medicin som botar eller förebygger demens. Däremot finns det mediciner som gör att sjukdomens förlopp bromsas, det finns även symtomlindrande mediciner för vissa demenssjukdomar.
Källa: Demenscentrum, Hjärnfonden.
