Kim Kärnfalk om sin Alzheimers: ”Jag tycker ändå livet är väldigt härligt”

Allting har en början, men när det gäller Alzheimers sjukdom är det svårt att ringa in starten. Ofta kamouflerar sig de första sjukdomssymtomen som vanlig hederlig glömska, eller som i Kim Kärnfalks fall som en del av hennes lite ostrukturerade personlighet.

När familjen Kärnfalk-Löwstedt för ett tiotal år sedan omlokaliserade sig från Stockholm till Kims barndomsstad Uddevalla reagerade maken Anders över att Kim hade problem med att koordinera alla flyttbestyr. Där och då tänkte han inte närmare på saken, men med facit i hand förstår han att hennes praktiska oförmåga förmodligen var en del av demenssjukdomen som successivt skulle komma att ge allt starkare avtryck i vardagen.

Några år in i reporterjobbet på den lokala radiokanalen P4 Väst började Kim själv märka att något inte stämde.

— Jag slängdes ut på en massa jobb där jag inte visste exakt vart jag skulle. Det var jättejobbigt.

Anders, som hjälper Kim att utveckla resonemangen när orden tryter, fyller i:

— Ja, du klagade över hur knepigt det var att hitta till de olika platserna och att hantera de olika tjänstebilarna som sattes i händerna på dig. Att åka ut och göra intervjuer blev svårare och svårare för dig utan att du förstod varför.

Läs även: Linda, 50, har levt med alopecia halva sitt liv: ”Fortfarande kan folk kasta glåpord efter mig”

Fick blackout i direktsändning

Hösten 2021 fick Kim en blackout under ett direktsänt förmiddagsprogram som hon ledde. För några sekunder blev det helt tomt i hennes huvud. Kim visste varken var hon var någonstans eller vad hon nyss hade sagt. Hon sjukskrevs omgående för utbrändhet.

Att minnesluckan berodde på överansträngning verkade vid tidpunkten vara den enda logiska förklaringen. Inte nog med den stressiga journalisttillvaron, även privat levde Kim med en tajt deadline. Mamman som hon hela livet hade haft ett komplicerad relation till var dödligt sjuk i cancer. Tidsfristen för att nå en eventuell försoning höll på att löpa ut.

När Kim våren 2022 förlorade sin mamma var allting fortfarande ouppklarat mellan dem. I perioder provade Kim att gå tillbaka till jobbet på deltid. Varje gång blev det höga arbetstempot henne övermäktigt.

Men det var något annat också.

Kims arbetsledare reagerade på att hon ställde samma fråga två gånger under en och samma intervju. Via företagshälsovården remitterades hon till en minnesundersökning.

— Jag var bara sämst på testerna som ingick i undersökningen. Jag gjorde allt som jag ombads att göra, men jag hatade det verkligen. Det var så frustrerande att inte klara av saker som jag tyckte att jag borde kunna. För mig var det helt tydligt att jag led av Alzheimers sjukdom. Jag gick runt med den insikten för mig själv utan att säga det till någon annan.

Mellanakt i Melodifestivalen

I början av mars 2023 var utredningen klar, men eftersom ett viktigt åtagande stod för dörren senarelades det uppföljande läkarbesöket. Den 11 mars lyfte Kim och före detta bandkollegan Nina Inhammar Allard taket i nationalarenan när de som mellanakt i Melodifestivalfinalen framförde sin vinnarlåt ”Lyssna till ditt hjärta” från 2001.

Den 22 mars satt Kim och Anders på minnesmottagningen i Uddevalla med ett stort sjukvårdsteam omkring sig. Medan Kim var mer eller mindre förberedd på beskedet som skulle komma infann sig en överväldigande chock hos Anders när orden Alzheimers sjukdom uttalades.

— Man blev ganska blank i huvudet. Jag försökte ställa frågor om var i sjukdomen vi befann oss och hur länge Kim hade haft den, men det är sådant som läkarna inte kan ge något svar på. Beskedet fick oss att bryta ihop. Efter läkarbesöket satte vi oss i bilen och åkte runt i Bohuslän en hel eftermiddag. Jag kommer inte håg så mycket av vad vi sa till varandra. Det mesta handlade om att försöka förstå vad det här innebar för oss. Det enda jag minns är att du Kim pratade om att du var rädd för att du skulle dö snabbt i sjukdomen.

Väl hemma följde ett par nedstämda dygn.

— Jag är den som alltid gräver ner mig, medan Kim är mycket mer positiv. Efter två dagar kom hon ut från sovrummet och sa: ”Nu är det som det är. Vi måste bara leva!”

Läs mer: Yoga och löpning hjälpte Karin efter beroendet: ”Jag ville ha mitt liv tillbaka”

— Ja, då kände jag att nu får det tamefanken vara nog. Jag orkade inte grina mer. Något som jag tycker är viktigt att prata om är att vi trots diagnosen har fortsatt att leva vårt liv. Jag och Anders är duktiga på att fullfölja det som vi har sagt att vi ska göra. Vi är projektmänniskor, säger Kim.

Praktiska göromålen hjälpte

För Anders del var de handfasta göromålen en räddning under den första omtumlande tiden.

— Mitt sätt att tackla det hela var att gräva ner mig i jobb. Jag började upprätta långa listor över allt praktiskt som behövde göras: Skriva testamente, skaffa allehanda fullmakter, förhandla med såväl Kims arbetsgivare som Försäkringskassan, sälja villan i Uddevalla och arrangera flytten tillbaka till Stockholm. Vi hade tänkt återvända till Stockholm i vilket fall som helst, men nu blev det tidigare än beräknat.

Läs mer: Hjärnans ”tvättmaskin” upptäckt: Nyckeln till att förebygga demens?

Stockholmsflytten har underlättat familjens tillvaro på flera sätt.

— Dels har vi ett större kontaktnät här som kan hjälpa till med allt möjligt. En annan fördel är att Kim är mycket mer anonym här än vad hon var i Uddevalla. Några veckor efter att vi hade fått sjukdomsbeskedet satt jag och väntade på henne i väntrummet på minnesmottagningen. Då fick jag höra hur en av de andra patienterna berättade för sin dotter att hon flera gånger hade sett ”hon, där den sångerskan som jag inte minns namnet på” på mottagningen. Det var uppenbart att ryktet om att Kim var drabbad av alzheimer spreds i hög hastighet, säger Anders.

I augusti förra året valde Kim och Anders att offentliggöra sjukdomen i en stor intervju med Svenska Dagbladet, inför att Kim skulle uppträda på en gala som Alzheimerfonden anordnade.

— Det är jätteskönt att alla nu vet hur det ligger till. Först tyckte jag det var skämmigt att ha Alzheimers sjukdom, men det har jag klivit förbi nu. Jag kan ju inte hjälpa att jag är sjuk.

Ovanligt att få demens innan man fyllt 50

Att inte längre kunna göra mycket av det som hon tidigare var kapabel till tycker Kim är tråkigt.

— Jag stoppas upp av sjukdomen. Men å andra sidan har jag så himla bra människor omkring mig att jag inte behöver vara lika förtvivlad som jag var i början. Även om det har varit svårt att smälta diagnosen tycker jag ändå att livet är väldigt härligt. Man får anpassa sig efter läget och använda sig av de förmågor man har i behåll. Det är också det jag försöker inpränta i de kvinnor i samma situation som har hört av sig till mig efter att min diagnos blev känd. ”Nu orkar jag inte leva längre!”, kan någon av dem säga. ”Jodå, det gör du visst. Du har ju barn, då kan du inte bara lägga dig ner och dö”, peppar jag dem.

Att tillhöra den minoritet som drabbas av en demenssjukdom redan innan fyllda 50 fick länge Kim att känna en stor ensamhetskänsla.

— Jag frågade tidigt läkarna om det fanns någon med samma diagnos som jag kunde få träffa. Efter några månader fick jag besked om att de hade hittat ett jättebra gäng för mig. Men när jag väl kom till kontaktgruppen som de hade satt ihop var det bara en massa gamla tanter där. Det var inte direkt vad jag behövde just då. Jag blev så himla ledsen att jag tvärvände i dörren och gick ut och grinade.

Läs mer: Ny metod hjälpte mot Pias knäledsartros: ”Jag har fått tillbaka min frihet”

Att man kan behöva strida för att få det man enligt patientlagen har rätt till vet Kim och Anders av egen dyrköpt erfarenhet. Sedan en tid tillbaka är Anders den enda av dem som får psykologhjälp. En gång i månaden bekostar regionen ett besök hos en terapeut för honom. Kim ansågs däremot vara färdigbehandlad efter sex psykologbesök och får i dagsläget inga terapeutsamtal.

— Såvida vi inte betalar för det själva förstås. Även om vi har möjlighet att göra det blir man sur över att patienterna ska behöva ta pengar ur egen ficka för att få hjälp att känslomässigt hantera den här typen av allvarlig sjukdom som inte är övergående, menar Anders.

— Ja, om man ska göra någonting så ska man göra det ordentligt. Då kan man inte bara gå till en terapeut sporadiskt. Det måste finnas kontinuitet, instämmer Kim.

Har gått vilse flera gånger

Där vi sitter och samtalar runt familjens vardagsrumsbord i Stockholmsförorten Bandhagen ger hon ett i stora stycken redigt intryck, men emellanåt är det som att hon glömmer bort var hon befinner sig och i vilket syfte vi träffas. ”Bor ni i Uddevalla?” frågar hon mig och fotografen. Senare under intervjun uppmanar hon mig att det som sägs i rummet måste stanna mellan oss, tills Anders påminner henne om att ”det där har vi ju berättat om offentligt förut”.

Den enda behandlingen Kim i nuläget får är olika symtomlindrande mediciner. Långtidssjukskrivningen övergick efter diagnosen i förtidspension.

— Det är ganska skönt att slippa jobba eftersom pressen som arbetet innebar gjorde mig trött. Samtidigt känns det ensamt och isolerande att vara själv hela dagarna när resten av familjen är borta. Att gå ut med vår hund Rufus är i stort sett det enda jag gör.

Promenaderna inskränker sig numera till närområdet. Ett par gånger har det hänt att Kim gått vilse. Första gången gick hon ut klockan tio på morgonen och hade fortfarande inte kommit tillbaka på eftermiddagen. Med stigande panik åkte resten av familjen runt och letade efter henne, men när Anders på kvällen återvände hem var Kim redan där. Var hon hade varit vet ingen, allra minst hon själv. Stegräknaren visade att hon hade gått 45 000 steg den dagen.

En annan gång släppte Anders av Kim utanför en frisersalong där hon hade en inbokad tid.

— En halvtimme senare ringde de från salongen och undrade varför Kim inte hade dykt upp. I stället för att gå in på salongen hade hon fortsatt att promenera gatan fram. Jag hittade henne borta vid Gullmarsplan.

Det visade sig att hon hade känt igen Globen. Eftersom hon visste att vi bodde åt det hållet hade hon tagit sig dit med siktet inställt på att komma hem. Att hon egentligen skulle vara hos frissan hade hon däremot ingen koll på. Även om familjen numera har tillgång till teknik för att kunna lokalisera Kim har de nämnda incidenterna avskräckt henne från att ta längre promenader på egen hand.

— Ja, att gå bort mig är jag klar med, fastslår hon bestämt.

Fokuserar på att leva här och nu

Dagen efter vårt besök väntas premiärbesök av en boendestödjare från kommunen som en gång i veckan ska ta med Kim ut på långpromenader eller hjälpa henne med praktiska bestyr, som att värma sin lunch.

När Kim för drygt två år sedan fick sin diagnos kunde hon fortfarande laga mat själv. I dag är det en utmaning för henne att bara använda mikrovågsugnen. I takt med att sjukdomen har försämrats har Anders gradvis fått ta allt större del av ansvaret på hemmaplan.

Läs mer: Så skyddar du dig bäst i solen: 7 säkra råd att följa i sommar

— Visst är det jättestora förändringar rent praktiskt. Jag sköter det mesta av planeringen, lagar all mat och åker ofta hem på lunchen för att se till att Kim får i sig något att äta mitt på dagen, vilket är helt okej. Vad fasen, vi har ju den här sjukdomen ihop. Sedan Kim fick sin diagnos har vi gemensamt slutat att dricka alkohol och blivit noggrannare med att träna och äta nyttigt. Det är något som vi båda två mår bättre av.

Vad tycker Anders är det tuffaste med att som anhörig gå bredvid Kim? Han skyggar lite inför frågan.

— Om jag ska klara av att överleva kan jag inte gå in i de tankarna. Sjukdomen har lärt oss att vara här och nu. Vi är angelägna om att varken tänka bakåt eller framåt utan i stället njuta av stunden. Det går inte att låtsas som om alzheimern inte finns, men för att hålla sig uppe måste man fokusera på det vi har i stället för att lägga fokuset på det vi inte längre har och inte kommer att ha i framtiden. Den sidan av sjukdomen är helt enkelt för smärtsam att tänka på.

Musicerar ihop som par

I TV4:s kommande dokumentärserie om Kim tar känslorna överhanden när Anders påminns om att dagen då han och Kim inte längre kan musicera tillsammans kryper allt närmare. Dokumentären är gjord av Kims vän Nike Lindblom i samproduktion med Anders. Runt millennieskiftet producerade Nike realityserien ”Friends på turné” där tv-tittarna för första gången fick stifta bekantskap med Kim — en på den tiden 24-årig virvelvind från Uddevalla, som över en natt gick från att vara en lokal sångförmåga till att bli en nationell kändis.

Inom bara ett par år hade hon och bandkollegorna i Friends erövrat folkparkerna och vunnit Melodifestivalen. Några år efter att bandet splittrats mötte Kim Anders som på den tiden arbetade som redaktör för underhållningsprogrammet Söndagsöppet och skulle rekrytera en ny panelmedlem till programmet.

— Men Kim fick inte jobbet. Jag tyckte att hon var för tystlåten. Det har jag fått äta upp senare, berättar han med ett flin.

Även om hon gick miste om paneluppdraget lyckades Kim med tiden vinna Anders hjärta. Passionen för musik var ömsesidig. Anders är utbildad på Musikhögskolan och en rutinerad studiomusiker. Vid sidan av sina mediejobb har han och Kim fortsatt att komponera låtar och spela in ny musik.

Det gemensamma skivbolaget May music AB är uppkallat efter Kims mormor May Kärnfalk som var Kims fasta punkt i en i övrigt skakig och otrygg barndom i social utsatthet.

Läs mer: Triggereffekten: Så vänder du negativa känslor till personlig utveckling

Texterna på den färska ep:n ”Vykort till framtiden” kretsar kring olika hågkomster från uppväxten. Sedan hon blev sjuk har det blivit extra viktigt för Kim att vårda de minnen som alltjämt finns bevarade i hennes hjärna.

— Men det konstigaste är att musiken sitter kvar i mig hela tiden. Den försvinner aldrig, säger hon med förundran i rösten.

Anders intygar att det händer någonting förbluffande med Kim när hon står i studion och sjunger.

— Att upprepa en textrad utan ackompanjemang är svårt för henne, men när hon kan knyta texten till en melodi kommer hon plötsligt ihåg orden. Och då menar jag att hon inte bara kommer ihåg orden i sig utan att hon även vet hur hon ska frasera och gestalta texten. Med en av låtarna på ep:en, ”Den bästa sommaren”, hann det gå tre månader mellan att vi skrev den och att vi spelade in den. Ändå kunde Kim sjunga hela låten rakt igenom. Det är som att textminnet sitter i delar av hjärnan som inte är anfrätta av alzheimern, men hur det verkligen fungerar är det ju egentligen ingen som vet.

Musikskapandet har blivit parets fristad sedan Alzheimers sjukdom gjorde intrång i deras liv. När de är inne i låtskrivarbubblan får Kim och Anders en stunds respit från sjukdomen. I de stunderna kan de mötas som jämlikar och gräla så att stickor och strån ryker, precis som de alltid har gjort.

— Även fast vi har en diagnos i röven har vi fortfarande jäkligt roligt tillsammans, konstaterar Kim på sitt karaktäristiskt rättframma vis.