Camilla lider av extrem ljudkänslighet: ”Jag vet att det går att bli frisk, så det är mitt mål”

Text: Siri Walen Simensen
Foto: Siri Walen Simensen, privat

Norska Camilla Saxegaard har kämpat för att hantera ljud ända sedan hon var liten. Nu vill hon bidra till öppenhet kring diagnosen misofoni — att vara extremt känslig för vissa ljud.

Camilla, som idag är 24 år, minns inte när ljuden började störa henne så mycket att det gick ut över hennes livskvalitet.

— Jag sov i samma rum som min bror som barn och blev arg för att han snarkade. Jag tror inte att någon förstod att det handlade om mer än vanlig irritation, säger hon.

Misofoni betyder bokstavligen ”hat mot ljud” Många reagerar på smattrande, snarkningar, trummande och klickande ljud. För Camilla har tappljud och ljud från prasslande chips­påsar varit något av det värsta i vuxen ålder.

— Ljudet av fingrar som knappar på tangentbordet kan få mig att ”flippa”. När ljud upplevs som så irriterande och frustrerande kan det vara väldigt svårt, säger Camilla.

Men Camilla reagerar inte på ljud hon själv skapar. Hon kan sitta och skriva på sin dator och tycka att det är okej. Hon kan också äta ur en chips­påse utan att bli irriterad.

— Det är när ljuden kommer från andra som reaktionen kommer. När människor kan kontrollera ett ljud men inte gör det blir jag arg. Om jag sitter bredvid en person som trummar med fingrarna känner jag att min puls blir högre och jag känner en inre aggression som gör mig arg och sur. Då måste jag bara gå ut och andas lugnt en stund. Jag kan inte gå tillbaka till rummet med ljudet, det fungerar inte. Och så är den dagen på sätt och vis förstörd.

Camilla pratar i nutid om hur det är att vara överkänslig mot ljud, men sanningen är att hon har blivit bättre sedan hon började med behandlingar för ett år sedan.

— Jag vet att det går att bli frisk, så det är mitt mål, säger hon.

Som barn och ungdom var det både frustrerande och sårande att så få förstod hur hon mådde. Hon tror att många tyckte att hon överreagerade.

— När du måste byta lägenhet fyra gånger inom loppet av ett år på grund av ljud från människor som går i trappan, det ger en bild av hur svårt jag hade det. Det var när vi kom till den fjärde lägenheten och det var ljud från steg hela tiden som min mor och jag förstod att jag behövde hjälp.

Vid ett tillfälle öppnade hon sig om problemet för väninnorna och det gjorde det lättare. Några blev dock irriterade när hon bad om förståelse.

— Jag har haft och har ett vanligt socialt liv. Jag går bara inte på bio, där folk sitter och prasslar med sina chipspåsar.

Som tonåring läste hon mycket om överkänslighet mot ljud, men det tog lång tid innan hon förstod att detta var något man kunde få hjälp att hantera.

— Stegljud är det jag har arbetat med i terapin hos en audionom på kompetenscentret HÖR i Oslo, så det har jag till stor del lärt mig att hantera. Genom lyssningsteknik, andningsteknik och avkopplande övningar lär jag mig att hantera ljuden på ett annat sätt. Egentligen handlar det om att vänja sig vid ljuden.

Det var när hon kom till HÖR som Camilla fick diagnosen misofoni och det kom inte som någon chock, eftersom hon hade läst att diagnosen finns. Hon säger att det finns många grader och varianter av störningen.

— Den kommer i många olika former, men gemensamt för alla som har den är att kroppen går in i försvarsläge när du hör ett visst ljud. Jag känner nu två andra med diagnosen och det känns bra. Tidigare, då jag inte kände dem, kändes det ensamt. Som om jag var den enda med den här typen av ut­maningar.

Nu var det länge sedan ett ljud fick Camilla att tappa fattningen. Ljud som tidigare kunde trigga henne till bristningsgränsen, och som det kunde ta timmar för henne att återhämta sig från, kan hon idag hantera på ett bättre sätt eftersom hon har fått verktyg att använda.

— Jag är klar hos audionomen och går till en ljudpedagog och jobbar med övningar som hjälper. Jag kommer att fortsätta med några behandlingar till. Efter det hoppas jag att jag kan leva normalt och hantera störningen till hundra procent.

Vad är misofoni?

Misofoni är en ny diagnos och det är osäkert hur många som har störningen.

– En amerikansk studie uppskattar att cirka 20 procent av dem som testades hade någon grad av den, säger senioraudionom Janne Hallset Mykkelbost, vid kompetenscentret HÖR i Oslo.

Hon säger att det är viktigt att förstå att diagnosen inte är psyko­logiskt betingad.

– Vi pratar om direkta nervförbindelser mellan ljud och reaktion, och det är inget du kan styra själv. Det händer innan ljudkällan når med­vetandet, säger Janne.

Personer med misofoni kan ofta uppfattas som svåra eftersom de ber andra att ta hänsyn.

– Du kan jämföra misofoni lite med spindelfobi. Om jag hade varit rädd för spindlar och alltid haft en spindel hängande framför näsan, hade min kropp varit spänd och sliten långt före lunch. För Camilla liknar ljuden spindeln, förklarar Janne och fortsätter:

– Alla som har problem med ljudtolerans kan använda sig av tekniker som handlar om att flytta fokus från plågsamma ljud. De kommer också att ha nytta av stresshanteringstekniker för att kontrollera sina reaktioner. Många får också bra hjälp at att tillföra ett positivt ljud som tar bort fokus från det plågsamma ljudet i svåra ­situationer.