Nina Gunke om sin Alzheimers: ”Jag tyckte det var skämmigt”

Av: Linda Andersson
Foto: Thomas Carlgren

Boken är indelad i två delar — ”då” och ”nu”. I den sistnämnda delen berättar Nina om livet med Alzheimers sjukdom. Med hjälp av boken vill hon uppmana alla som går omkring med en gnagande känsla av att deras minne har försämrats att söka hjälp.

— Nej, det skulle jag aldrig våga göra, sa någon nyligen till mig. Det är en inställning som jag har svårt att förstå. Vadå våga? Det blir ju bara värre om man sticker huvudet i sanden.

Får man reda på att man har en demenssjukdom kan man få hjälp tidigare, och får man veta att man inte har det så är det ju inget med mer med det. Jag vill verkligen rekommendera att man går till läkare i tid, understryker Nina.

Själv levde hon sannolikt med den ovälkomna inkräktaren i många år innan hon fick sin Alzheimerdiagnos. Redan 2007 då Nina medverkade i en uppsättning av William Shakespeares pjäs Rickard III på Stockholms stadsteater upptäckte hon att minnet inte var lika pålitligt som tidigare. Tre kvällar i rad kom hon av sig när hon skulle framföra en monolog i föreställningen.

Några år senare började maken Samuel lägga märke till att hon gick långsammare och sämre, framför allt i trappor. Från att tidigare ha textat snyggt fick hon också en oläsligare handstil. Samuel som ofta varit Ninas motläsare på hemmaplan när hon repat in roller uppmärksammade även en förändring på det området.

— Nina har alltid fått traggla text, det har aldrig suttit direkt som det gör för vissa andra. Men plötsligt gick inte texten in på samma sätt fastän hon tragglade den, minns han.

Tecknen var fortfarande så subtila att Samuel inte satte dem i samband med sjukdom. ”Alla glömmer ibland”, lugnade han Nina. Samma sak fick Nina höra från vänner och bekanta. När hon beklagade sig över att hon förlade saker stup i kvarten möttes hon av kommentarer i stil med: ”Jag glömmer också hela tiden, det gör man i vår ålder.”

Med tiden började hon tacka nej till teaterroller. Filmandet där man inte behöver hålla lika många repliker i huvudet samtidigt och det även finns möjlighet till omtagningar kändes tryggare.

Två år innan hon fick sin diagnos spelade Nina en av huvudrollerna i filmkomedin Ring mamma! utan några påtagliga problem. Värre blev det när hon ett par år senare skulle göra en liten biroll i tv-serien Amningsrummet.

— Jag hade bara ett par repliker. När jag inte ens klarade av att minnas dem förstod jag att något var fel på riktigt. Nästa dag ringde jag min husläkare och bokade in en tid.

Läkaren remitterade Nina till Karolinska universitetssjukhuset där hon genomgick en minnesutredning. De kognitiva testerna vållade Nina stora bekymmer.
När hon en tid senare blev uppringd av en sjuksköterska som uppmanade henne att ta med sin man till det uppföljande läkarbesöket förstod hon vilket besked som väntade. Att få diagnosen Alzheimers sjukdom svart på vitt var ändå chockartat.

— Jag bara skrek rakt ut. När vi skulle gå sa läkaren till råga på allt att jag inte fick köra bil längre. Det var fruktansvärt. I den stunden kändes som om hela mitt liv togs ifrån mig. Jag tyckte det var verkligt skämmigt att ha drabbats av Alzheimer.

Nina grät hela vägen hem i bilen. Och hon fortsatte att gråta. I ett halvårs tid gick hon hemma och deppade och tyckte att livet var slut. Samtidigt som hon var angelägen om att hemlighålla sjukdomen för så många som möjligt var det påfrestande för henne att dölja den för omgivningen.

— Speciellt när vi var på middagar och träffade människor som inte hade en aning om hennes diagnos kunde det bli jobbigt. När Nina började hacka i talet och glömde saker hon skulle säga blev hon ledsen. Då blev det så påtagligt att ingen visste om att hon var sjuk, konstaterar Samuel.

Till slut kände Nina att det var ohållbart att hålla sjukdomen hemlig längre.

— Jag insåg att jag inte kunde fortsätta på samma sätt hela livet. Om man isolerar sig och avstår från att träffa människor och göra olika saker blir man nog sjuk till slut, sjuk på ett annat sätt än vad jag redan är. Det ville jag inte riskera.

Under ett besök i Skåne där Nina bott stora delar av sitt vuxna liv berättade guddottern Julia att hon fått kontakt med Jenny Alversjö på TV4 som liksom hon själv drabbats av en stroke i ung ålder. Jenny hade bjudit in Julia att berätta om sjukdomen i Nyhetsmorgon. Men att medverka i tv vågade inte Julia. Då fick Nina en idé: Kanske kunde hon och Julia göra en gemensam intervju där de styrkta av varandra berättade om sina respektive sjukdomar.

TV4 var som väntat med på noterna. Ninas familj avrådde henne däremot unisont från att göra allvar av sina planer. Samuel förklarar hur han resonerade:

— Eftersom Nina är en känd person visste jag att det skulle bli fullt pådrag om sjukdomen blev känd. Både journalister och privatpersoner skulle jaga henne. Jag var lite tveksam till om Nina skulle fixa det. Mycket riktigt small det till när hon gick ut och berättade, men till skillnad mot vad jag hade befarat blev effekten enbart positiv. Plötsligt slapp Nina oket som det innebar att dölja sjukdomen, vilket var en märkbar lättnad för henne. Dessutom var det nog bra att sjukdomen fick ett ansikte.

Tv-intervjun genererade ett massivt gensvar. Tusentals människor hörde av sig till Nina efteråt. Hon som hade skämts över sin Alzheimer hyllades plötsligt som en hjältinna.

— Mitt budskap till andra som har fått ett Alzheimerbesked är att de inte ska känna någon skam. Jag vill uppmana dem att göra precis tvärtemot vad jag själv gjorde i början. Livet blir så mycket lättare om man är öppen om sin sjukdom. Idag har jag inga problem att säga: ”Du, jag har Alzheimer, kan du hjälpa mig med det här?” Då hjälper ju folk en. Tidigare gick jag bara därifrån och grät när det var något som jag inte klarade av att göra på egen hand.

Fram till i mars i år bodde Nina och Samuel på Lidingö utanför Stockholm där inga tunnelbanor eller pendeltåg går. Utan körkort blev det krångligt för Nina att ta sig någonstans på vardagarna när Samuel var på jobbet, vilket resulterade i en flytt.

Numera bor de centralt på Östermalm där Nina har gångavstånd till det mesta, däribland inomhusbadet och friskvårdsanläggningen Sturebadet som hon regelbundet besöker.

— Ibland går jag lite fel på den stora anläggningen, men då frågar jag bara någon om de vet vart jag ska. Förut blev jag fruktansvärt irriterad när jag gick fel, men idag accepterar jag det på ett helt annat sätt. Det är en trygghet för mig att andra som vistas där vet om att jag har Alzheimer. Som en bonus har människors hjälpsamhet lett till att jag har fått nya kompisar.

Ofta får Nina den lite försynta frågan om hon tycker att det är jobbigt att andra fyller i hennes meningar när hon tappar orden.

— Men det gör jag absolut inte. Tvärtom tycker jag bara att det är bra. Bemötandet från utomstående har uteslutande varit positivt. Inte en enda gång har jag blivit bemött på ett sätt som jag tagit illa upp över. Ibland märker jag att folk är lite nyfikna på hur mycket jag är kapabel till på egen hand, men det är något som jag tar med jämnmod. Om någon försöker hjälpa mig med något som jag inte behöver hjälp med har jag inga problem att säga att jag vill göra det själv.

Desto jobbigare tycker Nina det är att i högre utsträckning behöva förlita sig på Samuel.

— Ja, jag tycker att han får göra för mycket. Jomen det är ju alltid något med mig, framhärdar hon när Samuel skrattande protesterar. Senast imorse när jag kämpade med att få på mig den här skjortan funderade jag över om jag skulle ringa dig på jobbet och be att du kom hem och hjälpte mig.

Det har gått 22 år sedan Nina och Samuel träffades på en middag hos gemensamma vänner. Åtskilliga gånger sedan hon blev sjuk har Nina tackat sin lyckliga stjärna för att hon gifte sig med en pragmatisk man som har ”det löser vi” som sitt livsmantra.

Riktigt alla saker går förvisso inte att lösa, men Samuel tror att man som anhörig till en Alzheimerdrabbad person har stor nytta av förmågan att kunna se glaset halvfullt snarare än halvtomt.

— Tålamod och positivitet är otroligt viktigt i en sådan här situation. Det blir en vardag av det här också. Även om man måste vara realist behöver man också försöka vara hoppfull. Just nu sätter vi exempelvis stort hopp till den första bromsmedicinen mot Alzheimer som är på väg att komma ut.

Sju månader innan den här intervjun möttes jag och Nina i ett annat intervjusammanhang. När vi nu ses igen kan jag inte märka någon försämring hos henne. Jag frågar Nina och Samuel om de har märkt någon skillnad under det senaste halvåret. De ger mig olika svar. Samuel upplever att sjukdomen befinner sig i en platåfas. Nina själv tycker att hon har försämrats.

— Det går inte jättefort, men jag känner ändå av det. Minnet har blivit sämre. Vad heter det och vad heter det? frågar jag mig hela tiden. Och så dras jag med konstant huvudvärk och är tröttare än tidigare. Ibland får jag gå och vila en stund på dagen, vilket jag aldrig har gjort förut.

För det mesta känner sig Nina ändå glad och optimistisk. Men visst kommer det emellanåt också tyngre stunder då hon misströstar.

— Tankarna på framtiden gör mig livrädd. Jag vet ju vad som kommer att hända och att det inte går att göra något åt det, mer än att i bästa fall bromsa förloppet. När jag påminns om det blir jag ledsen och tänker på mitt sexåriga barnbarn Ruby. Jag vill ju få följa den där lilla skruttan genom livet hur länge som helst, konstaterar hon med ömhet i rösten.

Det bästa sättet att hålla de mörka tankarna på armlängds avstånd är att aktivera sig. Två dagar i veckan tränar Nina yoga med yogaprofilen Göran Boll. Lika ofta gör hon vattengympa i grupp under ledning av träningslegenden och energiknippet Susanne Lanefelt. Därutöver promenerar hon mycket.

Hon lägger också stor vikt vid kosten. Fisk, grönsaker, frukt och annat som är bra för hjärnan är numera stapelvaror hemma hos Nina och Samuel. De symtomlindrande tabletterna som Nina tog i början gjorde henne illamående och har därför fått bytas ut mot ett plåster.

När Nina för en tid sedan blev erbjuden att vara med i en studiegrupp och prova ett nytt läkemedel mot Alzheimer väcktes ett hopp om att hennes sjukdom skulle kunna hållas i schack längre.

Hoppet släcktes lika snabbt igen när hon förstod att vissa av försökspersonerna skulle få placebo, det vill säga vanliga sockerpiller, och att en medverkan i projektet dessutom skulle innebära många och långa resor till Huddinge sjukhus.

— Det var ett svårt beslut, men i slutändan bestämde jag mig för tacka nej till att delta i studien. Jag kände att jag lever nu och då vill jag ta till vara på det. Den bästa medicinen för mig är att lägga min tid på sådant som får mig att må bra.

En av alla saker som har en positiv effekt på Ninas mående är hennes engagemang i Alzheimerfonden.

— Vad heter det att jag är för dem? Ambassadör ja. Forskningen är kostsam, därför behöver Alzheimerfonden alla pengar de kan få. Det känns jättebra att en del av intäkterna från min bok går till fonden. Jag hoppas också på att en Alzheimergala ska kunna arrangeras framöver. Ju mer pengar Alzheimerfonden får in desto snabbare kan vi få ett botemedel mot den här sjukdomen.

Nina Gunkes råd till dig som …

… har minnesproblem och misstänker demens:

Gå till en läkare. Tveka inte och vänta inte. Om du har Alzheimers sjukdom, eller någon annan demenssjukdom, är det viktigt att du får symtomlindrande medicin så snart som möjligt. Ju tidigare medicinsk behandling påbörjas, desto bättre är det.

Det kan vara otroligt tufft att få en Alzheimerdiagnos men det kan också vara en lättnad. Tro mig, det är bättre att veta vad som är fel än att leva med oro och ångest för vad det kan vara. Jag ångrar att jag inte gick till läkare tidigare, då hade jag också kunnat få hjälp tidigare.

… fått en Alzheimerdiagnos:

● Känn inte skam. Du har drabbats av en sjukdom och du har absolut ingenting att skämmas för. Våga prata om sjukdomen och isolera dig inte.

● Be om hjälp. Om det är något som är svårt för dig – det kan vara något praktiskt som att slå ett telefonnummer eller knyta skorna – ska du inte tveka att be om hjälp.

● Ta hand om dig. Gör saker som din kropp och själ mår bra av. Prioritera sömn och återhämtning. Ät bra och näringsrik mat med massor av grönsaker. Rör på dig regelbundet, välj en träningsform som du tycker om. Själv gillar jag yoga, det får mig lugn och harmonisk. Gör saker som gör dig lycklig, omge dig med människor som ger dig positiv energi.

Källa: Innan jag glömmer av Nina Gunke och Helene Arkhem.

Råd till som är nära anhörig till en person med Alzheimers:

● Ha tålamod. Det går inte så fort för den som har Alzheimers sjukdom. Det tar tid att röra sig, tid att tänka och det tar tid att prata. Fråga om det är okej om du hjälper till att fylla i ord och namn på personer under ett samtal. En del som har Alzheimer tycker det är hjälpsamt, andra tycker att det känns förminskande.

● Var inkännande och lyssna. Tänk på att dagsformen hos den som är sjuk kan variera väldigt mycket. Fråga hur personen mår och vad hen behöver. Det kan vara en kram, hjälp med något praktiskt, en promenad, en mysig långlunch, tröstande ord eller något annat. Ställ frågan: ”Vill du prata om sjukdomen idag?” Ibland har jag behov av att prata om min Alzheimer, andra dagar vill jag ta en paus från diagnosen och allt vad den innebär.

● Var dig själv. Försök att vara som vanligt när ni ses. Skoja, skratta, dela med dig av saker som hänt, prata gamla minnen… Kort sagt, var som du brukar i er relation. Prata inte barnspråk. Ställ inte tusen frågor och fråga inte: ”Kommer du ihåg det?” Det kan kännas som ett läxförhör för den som är sjuk. Prata inte över huvudet på personen som är sjuk. Och prata inte överdrivet långsamt. Jag blir galen om någon pratar med mig som om jag vore en idiot. Jag är inte korkad. Jag är bara en människa som har en sjukdom som påverkar min hjärna.

Källa: Innan jag glömmer av Nina Gunke och Helene Arkhem.